Pessoas? Isso sim é complicado!

Eu sempre fui mega detalhista, mas depois que eu me descobri miastenica tudo fica tudo mais a flor da pele... Principalmente a maneira que as pessoas me olham e fala comigo, as vezes ate consigo sentir o que elas pensam...
Toda vez que falo que tenho miastenia, as pessoas fazem uma cara de ? gigante. Eu sempre explico. Para as pessoas mais próximas eu explico com mais detalhes, para as pessoas mais distantes eu dou uma grande resumida, mas sempre explico de uma maneira que seja fácil de entender, pois ninguém é obrigado a saber de tudo ne?!.. Eu nunca tinha ouvido falar de miastenia antes de saber que eu à tinha...Então eu explico.
Mas tem gente que ou não quer entender, ou não consegue entender, ou esta de zoação com a minha cara..
Por exemplo, quando falo que estou cansada e alguém fala cansada de que? A primeira vez eu explico com muito amor e paciência, a segunda eu ignoro (deve ser brincadeira) a terceira vez eu explico de novo ainda com amor, mas sem tanta paciência ( a pessoa não deve ter entendido direito), já a quarta vez sou obrigada a ser grossa( eu tenho um problema de saúde e esse ser na cabeça...não é possível!)
Tem outras pessoas que não entende nada sobre miastenia e se acham os donos da razão...O que muitas vezes eu acredito não ser por maldade, pois a maioria das pessoas que foram assim comigo, foi querendo ajudar...mas chega ate a ser cómico. Coisas como: " não se preocupa, toma um chazinho de 'sei la o que' que melhora"..."'Fulano' já teve problema 'sei la onde' e ficou bem". Outro dia ( tenho que compartilhar isso rsrsrs) eu estava conversando sobre diplopia (visão dupla e/ou embaçada) com a minha tia. Ela teimou comigo que o que tinha era um problema no fígado. Eu expliquei que era um sintoma da miastenia, ate ela entender demorou um pouco, mas no final consegui convencer ela que o meu fígado esta bom rsrsrs.
Tem algumas pessoas que tem dó..outras se fazem de bobos..e te os cuidadosos, esses são meu favoritos! Não que eu goste das pessoas o tempo todo em cima de mim, muito pelo contrario, adoro fazer as coisas sozinha...sair sozinha...mas é tão especial ver as pessoas preocupadas comigo, querendo cuidar e proteger... Querendo saber se eu tomei os remédios, seu comi antes de tomar os remédios. Se eu estou bem, se não estou em crise, se consegui fazer todas as coisas do dia.. resumindo, tendo amor pela minha vida. E esta ai o principal mandamento de Deus, o amor (amar ao próximo como a ti mesmo)
Não que todos sejam obrigados a entender os sintomas da miastenia, pois só quem tem miastenia sabe realmente entender os sintomas da miastenia. Como é de repente perder as forças para fazer o que para muito parece simples... Como é de repente não conseguir falar, comer..Como é de repente seu corpo parecer que tem 10 toneladas a mais...Como é de repente ver tudo embaçado ou multiplicado...
Acho que o importante é que as pessoas saibam respeitar o tempo o os sentimentos do próximo, não só dos miastenicos...mas de todos em volta. Se não for pra ajudar..por favor fica quietinho..sua ignorância me cansa ainda mais!!

Quando achava que as coisa começariam a melhoras....

A quase 3 meses foi diagnosticada como miastenia grave....apesar do nome estranho e o que eu ouvi falar sobre me senti aliviada de ter um diagnostico depois de tanto tempo...Com os medicamentos meu corpo começou a responder, mesmo não tendo o ritmo que eu gostaria..tenho aprendido a lidar com o meu tempo, a escutar o meu corpo e a entender os meus limites.
Tudo tem sido mais facil...ate entrei em um grupo de louvor da igreja, apesar de não conseguir louvar com excelencia ...é incrivel poder voltar a viver e entregar o meu melhor a aquele que nunca me abandonou...o Senhor!
As pessoas não conhecem muito sobre miastenia, na verdade a grande maioria das pessoas nunca ouviu falar, mas as pessoas ao meu redor, na sua grande maioria tem sido muito compreensivas e atenciosas o que tem me dado muita força. Acho fofo quando alguem se felicita com uma conquista minha que chego ate a ficar emocionada quando sinto que é verdadeiro. Sou muito grata a Deus por cada um que Ele tem colocado em meu caminho.
Mas nessa nova caminhada, entre dias bons e outros nem tanto...descobri que estou com hiperplasia timica, quer dizer que meu timo esta maior que deveria...Ai la estou eu em um lugar desconhecido de novo, com medo, com uma vontade gigantesca de saber por que eu?.... Eu sei que Deus tem um plano pra tudo isso, e que um dia vou ser pega de surpresa com o grande de Deus na minha vida, mas em algo novo no meio de um caminho que eu ainda estou aprendendo a andar acho que é normal ser assustador ne?
Então eis-me aqui ansiosa com o resultado dos exames, esperando pra saber se terei que fazer um cirurgia...Mas eu tenho uma certeza, que o que for acontecer tem as mãos de Deus, pois eu vivo no centro da vontade dEle...então o melhor vira!!

Importancia das pequenas coisas...

As coisas desse mundo são tão rápidas, á tantas coisas pra se preocupar que as coisas pequenas perdem o sentido. É tão comum acordar, respirar, falar, sorrir, comer, andar, etc... que não percebemos o quão especiais esse momentos são...
Eu também era assim, ate o dia em que comecei a perder essas pequenas coisas. O sorriso sumiu, tomar algo de canudo era difícil, assobiar, encher uma bexiga, comer... momentos que eu nem notava que existiam, simplesmente passam a não existir...
E do dia pra noite essa Gabriela :

se tornou essa:

 Agora as pequenas coisas se tornaram grandes. Me senti perdendo o controle da minha própria vida.Sem resposta...sem um porque....

Achei que as coisas não tinham como ficar piores, mas cair e não ter forças pra levantar é a sensação mais assustadora que já senti. Chorei por horas a primeira vez que isso aconteceu. Algo que nunca percebi o quão valioso era, acho que nunca tinha parado pra agradecer a Deus por andar, nunca parei pra pensar "nossa como eu ando bem!" não, eu simplesmente andava...

Eu não sei muito o que esperar daqui pra frente, mas eu não to com medo, pois é Deus que toma conta dos meus dias.Quando eu era uma massa ainda informe no ventre da minha mãe, Deus me escolheu e escreveu todos os meus dias...

Por enquanto eu to curtindo a paisagem de todas as pequenas coisas que eu nunca dei valor...O brilho do sol, o arco iris, o cheiro da chuva, uma brisa em uma dia quente.... e principalmente, o amor de Deus por mim, e o amor das pessoas que Ele me deu!!....

Miastenia...o que??

A quase um mês fui diagnosticada com miastenia gravis.Isso depois de 5anos de sintomas e diagnosticos como epilepsia, problema de coração, cisto na face, catarata, sindrome de Stevens Johnson, entre outros... E depois de um longo ano vendo meu sorriso indo embora, minha voz indo embora, vendo a Gabriela comunicativa e responsavel se tornar em uma Gabriela timida e cansada. E os medicos so conseguiram chegar a esse diagnostico em uma semi UTI, quando meu corpo ja estava em colapso... Por que???...Porque os medicos do nosso país so sabem diagnosticar virose!! Mas prefiro deixar esse assunto pra outro tema.
Miastenia é uma deficiencia neuromuscular que na sua maioria é autoimune.Ela traz fraqueza aos musculos voluntarios (todos os que posso controlar). Os medicos dizem que não tem cura, que eu vou ter que tomar remedio a vida toda. Ta.. realmente eu me sinto melhor com esse remedios, mas em duas semanas dobraram a dose porque eles vão perdendo a intensidade. E mesmo os tomando de 3 em 3 horas, domingo eu to bem segunda eu to mal, e não tem nada haver com ser convencido (bom pra quem entendeu essa frase).
Subir uma escada é como uma maratona, andar de onibus traz mais adrenalina que uma montanha russa, alem de todas as conversas que tenho que resumir porque a voz acaba antes do final. Tem tambem o olho banso e o sorriso de botox que deixam qualquer um d+++...pra um filme de zumbi...
No dia que descubriram o que eu tinha a medica veio me explicar. Se eu tiver um simples resfriado tenho que passar com ela, se eu tiver uma infecção tenho que ir no pronto socorro, não posso tomar sol,suco de maracuja, ficar muito brava, muito triste, muito feliz, muito ansiosa, não posso atrasar nem 5minutos o remedio, entre outros..."Doutora eu fico dentro de uma caixinha de cristal ou dentro de uma bolha???"
Ainda bem que sou filha do Rei...ainda bem que o meu Deus é o Deus do impossivel..Eu ja desisti por muito menos, mas eu aprendi que tudo isso é um proposito pra algo bem maior.E que Deus confiou a mim algo tão raro e que eu preciso me superar a cada segundo, é porque Ele sabe que eu vou coseguir passar por isso e ser um testemunho vivo do sEu poder.
Sei que eu vou ser curada, não sei quando, e nem como, mas eu tenho essa promessa e a minha função e crer e esperar o resto é com Deus, e sei que Ele fara!!

Mudar é preciso!

Passei minha vida toda fazendo planos, correndo atrás de fazer o melhor e ser a pessoa mais correta. Esqueci de mim por varias vezes pra me moldar aos olhos do mundo.Fui amiga de todos, mas nunca deixei ninguém ser meu amigo. Sempre tive palavra de consolo em meus lábios, mas os meus pedidos de ajuda nunca saíram da minha garganta....
Hoje meus sonhos estão perdidos dentro de mim. E aquele sorriso e aquelas palavras que todos diziam "essa é a Gabi" não existem mais.....Então quem sou eu? Acho que no fundo ainda sou aquela menina... aquela criança...cheia de sonhos, mas cheia de medo deles nunca serem reais.
Todas as minhas decisões a vida toda foram friamente calculadas pra que tudo fosse perfeito.E um dia, uma decisão, um momento não pensado fez tudo desabar....acho que nada nunca mais vai ser da mesma maneira, e na verdade, nem pode.....Depois desse "BUM"....tudo vai ter que mudar!
Acho que o mais certo a ser feito e ter metade da "Gabi" que todos conhecem e metade da menina cheia de sonhos. Me possibilitar errar, chorar, deixar as pessoas verdadeiramente entrarem em minha vida e acreditar que os sonhos podem ser reais.E tambem ser a conselhera, que o sorriso é o maior companheiro!
Não vai ser facil, mudar algo que seguiu o mesmo caminho por muito tempo, mas eu quero!...eu preciso!...Vamos fazer assim...andar um dia de cada vez!!

simplesmente saudade!!!!

SINTO SUA FALTA

Foi embora, dor deixou, 

meu coração chora, pela pessoa que sempre me amou.

Não tenho vontade de levantar

sempre quero voltar a sonhar,

porque no meu despertar

percebo que comigo não vai mais estar.

É difícil entender

como fui te perder.

Fico confusa,

fico triste,

toda vez que lembro que você não mais existe.

Um dia quero ser como você,

amou ate aqueles que te fizeram sofrer.

Ódio e rancor,

sentimentos que você sempre trocou por amor.

Espero um dia superar

ter perdido seu olhar.

Mas não quero nunca esquecer

de tudo o que você me fez viver.

Só quero pedir um grande favor

ilumina minha vida aonde quer que eu for..... 

NÃO VOLTAREI

 

Outro dia sem você,

já não sei mais o que fazer.

Sinto falta da sua voz,

falta de como me fazia ver o mundo

falta do seu amor,

falta de você.

O dia estava claro,

mas de repente escureceu

talvez você não se deu conta,

pois foi a luz dos meus olhos que se apagou,

e inundados de lágrimas,

voltaram a me lembrar,

que você se foi,

se foi,

e nunca mais vai voltar.

E não importam

as horas,

os dias,

as semanas,

os meses,

ou os anos,

você nunca voltara.

E eu não voltarei a escutar tua voz

não voltarei a ver o mundo do mesmo modo,

não voltarei a ter teu amor,

não voltarei a ter você.

   

O poder do louvor!!

O louvor sempre fez parte da minha vida, desde de pequena o louvor é minha comunicação com Deus. Na epoca não entendia ao certo o quão representava, so sabia que trazia um grande conforto ao meu coração, e como era muito timida, as palavras que da minha boca não conseguia fazer sair, o meu coração, transformava em musica pra alcançar o coração do Senhor.
O louvor alem de levar para o Senhor o que eu queria dizer, trazia para a minha vida o que precisava aprender sobre Deus, sobre o amor dEle por mim....
Perdi a conta de quantas noites, por algum motivo, o sono ia embora e no lugar o choro me assolava. Era ai que um louvor sempre vinha ao meu coração....me sentia no colo do Pai....o medo ia embora...a situação se tornava pequena, porque percebia o quanto Deus me amava...pois o Deus do mundo...aquele que tem que cuidar de todo o planeta...vinha me colocava no colo e cantava pra mim...
Minha forma de agradecer era louvando.... isso me levava a uma atmosfera onde so estava eu e Deus. Ate hoje isso acontece quando eu louvo....Mas hoje descubri o sentido de der uma adoradora....é muito mais que so louvar a Deus.... É algo que edifica a nossa alma...uma conversa intima com Deus....é um prazer incondicional.
Eu quero a cada dia ser um instrumento nas mãos de Deus, a cada nova manhã ter essa conversa intinha com Deus, ser um instrumento pra levar outras pessoas a adorar a Deus...Resumindo...quero que minha vida seja um louvor a Deus, a cada minuto ser levada a onde esta o Senhor pra que eu possa adora-lo face a face!!!