Pessoas? Isso sim é complicado!

Eu sempre fui mega detalhista, mas depois que eu me descobri miastenica tudo fica tudo mais a flor da pele... Principalmente a maneira que as pessoas me olham e fala comigo, as vezes ate consigo sentir o que elas pensam...
Toda vez que falo que tenho miastenia, as pessoas fazem uma cara de ? gigante. Eu sempre explico. Para as pessoas mais próximas eu explico com mais detalhes, para as pessoas mais distantes eu dou uma grande resumida, mas sempre explico de uma maneira que seja fácil de entender, pois ninguém é obrigado a saber de tudo ne?!.. Eu nunca tinha ouvido falar de miastenia antes de saber que eu à tinha...Então eu explico.
Mas tem gente que ou não quer entender, ou não consegue entender, ou esta de zoação com a minha cara..
Por exemplo, quando falo que estou cansada e alguém fala cansada de que? A primeira vez eu explico com muito amor e paciência, a segunda eu ignoro (deve ser brincadeira) a terceira vez eu explico de novo ainda com amor, mas sem tanta paciência ( a pessoa não deve ter entendido direito), já a quarta vez sou obrigada a ser grossa( eu tenho um problema de saúde e esse ser na cabeça...não é possível!)
Tem outras pessoas que não entende nada sobre miastenia e se acham os donos da razão...O que muitas vezes eu acredito não ser por maldade, pois a maioria das pessoas que foram assim comigo, foi querendo ajudar...mas chega ate a ser cómico. Coisas como: " não se preocupa, toma um chazinho de 'sei la o que' que melhora"..."'Fulano' já teve problema 'sei la onde' e ficou bem". Outro dia ( tenho que compartilhar isso rsrsrs) eu estava conversando sobre diplopia (visão dupla e/ou embaçada) com a minha tia. Ela teimou comigo que o que tinha era um problema no fígado. Eu expliquei que era um sintoma da miastenia, ate ela entender demorou um pouco, mas no final consegui convencer ela que o meu fígado esta bom rsrsrs.
Tem algumas pessoas que tem dó..outras se fazem de bobos..e te os cuidadosos, esses são meu favoritos! Não que eu goste das pessoas o tempo todo em cima de mim, muito pelo contrario, adoro fazer as coisas sozinha...sair sozinha...mas é tão especial ver as pessoas preocupadas comigo, querendo cuidar e proteger... Querendo saber se eu tomei os remédios, seu comi antes de tomar os remédios. Se eu estou bem, se não estou em crise, se consegui fazer todas as coisas do dia.. resumindo, tendo amor pela minha vida. E esta ai o principal mandamento de Deus, o amor (amar ao próximo como a ti mesmo)
Não que todos sejam obrigados a entender os sintomas da miastenia, pois só quem tem miastenia sabe realmente entender os sintomas da miastenia. Como é de repente perder as forças para fazer o que para muito parece simples... Como é de repente não conseguir falar, comer..Como é de repente seu corpo parecer que tem 10 toneladas a mais...Como é de repente ver tudo embaçado ou multiplicado...
Acho que o importante é que as pessoas saibam respeitar o tempo o os sentimentos do próximo, não só dos miastenicos...mas de todos em volta. Se não for pra ajudar..por favor fica quietinho..sua ignorância me cansa ainda mais!!

Quando achava que as coisa começariam a melhoras....

A quase 3 meses foi diagnosticada como miastenia grave....apesar do nome estranho e o que eu ouvi falar sobre me senti aliviada de ter um diagnostico depois de tanto tempo...Com os medicamentos meu corpo começou a responder, mesmo não tendo o ritmo que eu gostaria..tenho aprendido a lidar com o meu tempo, a escutar o meu corpo e a entender os meus limites.
Tudo tem sido mais facil...ate entrei em um grupo de louvor da igreja, apesar de não conseguir louvar com excelencia ...é incrivel poder voltar a viver e entregar o meu melhor a aquele que nunca me abandonou...o Senhor!
As pessoas não conhecem muito sobre miastenia, na verdade a grande maioria das pessoas nunca ouviu falar, mas as pessoas ao meu redor, na sua grande maioria tem sido muito compreensivas e atenciosas o que tem me dado muita força. Acho fofo quando alguem se felicita com uma conquista minha que chego ate a ficar emocionada quando sinto que é verdadeiro. Sou muito grata a Deus por cada um que Ele tem colocado em meu caminho.
Mas nessa nova caminhada, entre dias bons e outros nem tanto...descobri que estou com hiperplasia timica, quer dizer que meu timo esta maior que deveria...Ai la estou eu em um lugar desconhecido de novo, com medo, com uma vontade gigantesca de saber por que eu?.... Eu sei que Deus tem um plano pra tudo isso, e que um dia vou ser pega de surpresa com o grande de Deus na minha vida, mas em algo novo no meio de um caminho que eu ainda estou aprendendo a andar acho que é normal ser assustador ne?
Então eis-me aqui ansiosa com o resultado dos exames, esperando pra saber se terei que fazer um cirurgia...Mas eu tenho uma certeza, que o que for acontecer tem as mãos de Deus, pois eu vivo no centro da vontade dEle...então o melhor vira!!

Importancia das pequenas coisas...

As coisas desse mundo são tão rápidas, á tantas coisas pra se preocupar que as coisas pequenas perdem o sentido. É tão comum acordar, respirar, falar, sorrir, comer, andar, etc... que não percebemos o quão especiais esse momentos são...
Eu também era assim, ate o dia em que comecei a perder essas pequenas coisas. O sorriso sumiu, tomar algo de canudo era difícil, assobiar, encher uma bexiga, comer... momentos que eu nem notava que existiam, simplesmente passam a não existir...
E do dia pra noite essa Gabriela :

se tornou essa:

 Agora as pequenas coisas se tornaram grandes. Me senti perdendo o controle da minha própria vida.Sem resposta...sem um porque....

Achei que as coisas não tinham como ficar piores, mas cair e não ter forças pra levantar é a sensação mais assustadora que já senti. Chorei por horas a primeira vez que isso aconteceu. Algo que nunca percebi o quão valioso era, acho que nunca tinha parado pra agradecer a Deus por andar, nunca parei pra pensar "nossa como eu ando bem!" não, eu simplesmente andava...

Eu não sei muito o que esperar daqui pra frente, mas eu não to com medo, pois é Deus que toma conta dos meus dias.Quando eu era uma massa ainda informe no ventre da minha mãe, Deus me escolheu e escreveu todos os meus dias...

Por enquanto eu to curtindo a paisagem de todas as pequenas coisas que eu nunca dei valor...O brilho do sol, o arco iris, o cheiro da chuva, uma brisa em uma dia quente.... e principalmente, o amor de Deus por mim, e o amor das pessoas que Ele me deu!!....

Miastenia...o que??

A quase um mês fui diagnosticada com miastenia gravis.Isso depois de 5anos de sintomas e diagnosticos como epilepsia, problema de coração, cisto na face, catarata, sindrome de Stevens Johnson, entre outros... E depois de um longo ano vendo meu sorriso indo embora, minha voz indo embora, vendo a Gabriela comunicativa e responsavel se tornar em uma Gabriela timida e cansada. E os medicos so conseguiram chegar a esse diagnostico em uma semi UTI, quando meu corpo ja estava em colapso... Por que???...Porque os medicos do nosso país so sabem diagnosticar virose!! Mas prefiro deixar esse assunto pra outro tema.
Miastenia é uma deficiencia neuromuscular que na sua maioria é autoimune.Ela traz fraqueza aos musculos voluntarios (todos os que posso controlar). Os medicos dizem que não tem cura, que eu vou ter que tomar remedio a vida toda. Ta.. realmente eu me sinto melhor com esse remedios, mas em duas semanas dobraram a dose porque eles vão perdendo a intensidade. E mesmo os tomando de 3 em 3 horas, domingo eu to bem segunda eu to mal, e não tem nada haver com ser convencido (bom pra quem entendeu essa frase).
Subir uma escada é como uma maratona, andar de onibus traz mais adrenalina que uma montanha russa, alem de todas as conversas que tenho que resumir porque a voz acaba antes do final. Tem tambem o olho banso e o sorriso de botox que deixam qualquer um d+++...pra um filme de zumbi...
No dia que descubriram o que eu tinha a medica veio me explicar. Se eu tiver um simples resfriado tenho que passar com ela, se eu tiver uma infecção tenho que ir no pronto socorro, não posso tomar sol,suco de maracuja, ficar muito brava, muito triste, muito feliz, muito ansiosa, não posso atrasar nem 5minutos o remedio, entre outros..."Doutora eu fico dentro de uma caixinha de cristal ou dentro de uma bolha???"
Ainda bem que sou filha do Rei...ainda bem que o meu Deus é o Deus do impossivel..Eu ja desisti por muito menos, mas eu aprendi que tudo isso é um proposito pra algo bem maior.E que Deus confiou a mim algo tão raro e que eu preciso me superar a cada segundo, é porque Ele sabe que eu vou coseguir passar por isso e ser um testemunho vivo do sEu poder.
Sei que eu vou ser curada, não sei quando, e nem como, mas eu tenho essa promessa e a minha função e crer e esperar o resto é com Deus, e sei que Ele fara!!