Eu sempre fui mega detalhista, mas depois que eu me descobri miastenica tudo fica tudo mais a flor da pele... Principalmente a maneira que as pessoas me olham e fala comigo, as vezes ate consigo sentir o que elas pensam...
Toda vez que falo que tenho miastenia, as pessoas fazem uma cara de ? gigante. Eu sempre explico. Para as pessoas mais próximas eu explico com mais detalhes, para as pessoas mais distantes eu dou uma grande resumida, mas sempre explico de uma maneira que seja fácil de entender, pois ninguém é obrigado a saber de tudo ne?!.. Eu nunca tinha ouvido falar de miastenia antes de saber que eu à tinha...Então eu explico.
Mas tem gente que ou não quer entender, ou não consegue entender, ou esta de zoação com a minha cara..
Por exemplo, quando falo que estou cansada e alguém fala cansada de que? A primeira vez eu explico com muito amor e paciência, a segunda eu ignoro (deve ser brincadeira) a terceira vez eu explico de novo ainda com amor, mas sem tanta paciência ( a pessoa não deve ter entendido direito), já a quarta vez sou obrigada a ser grossa( eu tenho um problema de saúde e esse ser na cabeça...não é possível!)
Tem outras pessoas que não entende nada sobre miastenia e se acham os donos da razão...O que muitas vezes eu acredito não ser por maldade, pois a maioria das pessoas que foram assim comigo, foi querendo ajudar...mas chega ate a ser cómico. Coisas como: " não se preocupa, toma um chazinho de 'sei la o que' que melhora"..."'Fulano' já teve problema 'sei la onde' e ficou bem". Outro dia ( tenho que compartilhar isso rsrsrs) eu estava conversando sobre diplopia (visão dupla e/ou embaçada) com a minha tia. Ela teimou comigo que o que tinha era um problema no fígado. Eu expliquei que era um sintoma da miastenia, ate ela entender demorou um pouco, mas no final consegui convencer ela que o meu fígado esta bom rsrsrs.
Tem algumas pessoas que tem dó..outras se fazem de bobos..e te os cuidadosos, esses são meu favoritos! Não que eu goste das pessoas o tempo todo em cima de mim, muito pelo contrario, adoro fazer as coisas sozinha...sair sozinha...mas é tão especial ver as pessoas preocupadas comigo, querendo cuidar e proteger... Querendo saber se eu tomei os remédios, seu comi antes de tomar os remédios. Se eu estou bem, se não estou em crise, se consegui fazer todas as coisas do dia.. resumindo, tendo amor pela minha vida. E esta ai o principal mandamento de Deus, o amor (amar ao próximo como a ti mesmo)
Não que todos sejam obrigados a entender os sintomas da miastenia, pois só quem tem miastenia sabe realmente entender os sintomas da miastenia. Como é de repente perder as forças para fazer o que para muito parece simples... Como é de repente não conseguir falar, comer..Como é de repente seu corpo parecer que tem 10 toneladas a mais...Como é de repente ver tudo embaçado ou multiplicado...
Acho que o importante é que as pessoas saibam respeitar o tempo o os sentimentos do próximo, não só dos miastenicos...mas de todos em volta. Se não for pra ajudar..por favor fica quietinho..sua ignorância me cansa ainda mais!!
Tenho uma amiga/irmã/comadre com miastenia... achei interessantíssimo o seu post. Me senti bem, porque cuido muito, e as vezes, temo por cuidar demais.. Sempre tento dosar, mas me alivia saber, que vc se sente bem... Miastenia é indecente, a cabeça está a mil, o corpo as vezes não acompanha...pior que não é só o corpo que não acompanha, além dele, as pessoas tb não acompanham, não entendem, não se tocam... Sou muito próxima dela, trabalhamos juntas, e tem dia que não acredito como ela consegue... é muita luta, muita força que ela tem, graças a Deus... imagino o tanto é pesado acordar de manhã e a cabeça querer fazer tudo, e o corpo continuar por ali, até que o remédio entre... é pesado nos dar a mão pra apoiar, é pesado pedir um favor, pedir uma ajuda... A doença é pesada... Ela tem o tempo dela, esse é a necessidade maior e mais preciosa do mistenico... A quem estiver lendo, tente respeita-lo... se não dá pra almoçar junto, espere que no jantar ele estará melhor... se não dá pra sair agora, espere, amanhã o remédio vai entrar mais rápido e vai rolar... se não der pra sair a noite, marque pra de dia, se não der de dia, marque pra noite... tempo, tempo e paciência... Amor... amor e amor...
ResponderExcluir